mrs_mcwinkie2: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] artfulfoxan в Вступление
Originally posted by [livejournal.com profile] vorobushek79 at вступление

Меня зовут Оксана. Моего мужа зовут Евгений. У нас есть сын, его зовут Леонид, Лёнька, Лёлик. Мы его очень сильно любим. Наверное даже больше, чем это возможно.  :-)) Этот журнал о нас и о нашей семье: как мы живем, чем мы дышим и что мы чувствуем.

тот журнал о жизни семьи, в которой растет особенный ребенок. Почему особенный? Потому что каждый его день отличается от прожитых дней сверстников. Наш сын страдает ДЦП (детский церебральный паралич). Каждый день он, с моей помощью, работает над своим телом, чтобы научиться делать то, что обычные люди делают незадумываясь. Медленно, но мы идем к своей цели - научиться быть независимым и обслуживать себя. А дальше я подстрахую:-)

ы живем в Подмосковье, в Мытищах, а как известно, жителям Московской области не выделяются путевки в профильные санатории и реабилитационные центры. Поэтому мы ездим за свой счет. Но делать это становится все сложнее и сложнее, потому что успеть за инфляцией невозможно:-) Основные реабилитационные центры находятся в Украине, Чехии, Венгрии. В 2013 году мы планируем провести активную реабилитацию в Евпатории и в Трускавце.

Сайты санатория и клиники:

http://lekar-deti.org.ua/

http://www.reha.lviv.ua/index.php?id=1&L=3

ечение в этих центрах очень дорогое. Например, мне выписан счет на лечение сына в Евпатории на 61 день на сумму 273 тыс.руб. Трускавец стоит около 3 тыс. евро, с проживанием или 2250 евро без проживания в клинике, так сказать амбулаторное лечение. За год нужно сделать хотя бы 2 курса. Для нас это не подъемные деньги. Поэтому я обращаюсь к Вам!

Если у Вас есть желание помочь моему сыну достичь новых умений и есть возможность помочь нам оплатить лечение, мы были бы Вам благодарны от всей души! А Лёлик одарит Вас своей улыбкой:-)

Собственно сама улыбка и реквизиты )

От себя: Я знаю просящих только виртуально. Общие друзья тоже виртуальные. Но это не меняет сути. В таких случаях хочется хоть как-то помочь... Будем надеяться, что всё у них сложится.
mrs_mcwinkie2: (Default)

Вы, господин, Астахов, соврамши. Вы говорите неправду, жестокую, злую и вредную неправду. Хотя, что можно ждать от человека с такой биографией :((. Страшно продолжить, так сказать, экстраполировать,  вашу мысль.. вы так до карательных мер очень быстро дойдете.
А говорят - "честь бессмертна" ?
Что-то уже пытаются сделать здесь и здесь. И поддержать можно и почитать  вежливые, политически корректные ответы.
mrs_mcwinkie2: (Default)
Это чтож творится, а? Какой кошмар. Дошли уже до манипуляции такими вещами... Что-то сломалось у них в головах и душе так мне кажется.
Здание Государственной Думы РФ на Охотном ряду

Комитет ГД одобрил запрет на усыновление американцами детей из России

18:24 17/12/2012
Поправка в так называемый "закон Димы Яковлева", который стал ответом России на принятый в США "акт Магнитского", предлагает ввести запрет на усыновление российских детей в США, закрытие агентств по подбору детей, а также денонсацию российско-американского соглашения об усыновлении несовершеннолетних.
mrs_mcwinkie2: (Default)
Вот тут откровения врача скорой помощи из ближайшего Подмосковья. Впечатлительным людям читать не рекомендую - много эмоций и мата. Это уже не грустно и не печально, это ужасающе и чудовищно. Насколько я знаю, так и есть. Почти повсеместно. 
"Что, мол, откуда эта стрельба, дым и дикие крики? А там как раз обращают внимание общественности."
mrs_mcwinkie2: (Default)
Такие гнидские высказывания надо пресекать сразу.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] kolambia в "Все будет хорошо"
Оригинал взят у [livejournal.com profile] phontanka в "Все будет хорошо"
На России1 вышла передача с озвученным вслух как истиной в последней инстанции набором мифов: человек с синдромом Дауна опасен для общества, ребенок с синдромом Дауна может ножиком или утюгом убить родную мать.
Подробнее и собственно видеоролик по ссылочке.
http://bledans.livejournal.com/50764.html
Друзья, Даунсайд ап инициировал сбор подписей под своим письмом. письмо вот http://ru-downsyndrome.livejournal.com/339131.html
Пожалуйста, подписывайте.
http://www.downsideup.org/vgtrk.php
И, пожалуйста, помогите распространить информацию.
P.S. Российская практика не отмечает ни одного преступления, связанного с насилием, которое бы совершили люди с синдромом Дауна. Зато еще не стерлась в памяти история жестокого убийства женщины с синдромом Дауна - ее забили насмерть здоровые с общепринятой точки зрения школьницы.

mrs_mcwinkie2: (Default)

Впервые за всю историю,  в этой Олимпиаде принимает участие бегун... без ног. Оскар Писториус - бегун-спринтер из Южной Африки. Его результат в беге на 400 метров  - 45.07 (мировой рекорд 43.18). "Бегущий по лезвию бритвы" (Blade runner) в 11 месяцев лишился обеих ног (ниже колена), которые ему ампутировали из-за тяжелой врожденной патологии. С детства он много занимался спортом, особенно регби, но после травмы колена увлекся легкой атлетикой. На  Паралимпийских играх в Афинах  "взял" золото в беге на 200 метрах и бронзу на 100. После этого было еще много наград, а  в Лондоне ему предстоит участвовать в  сразу в двух олимпиадах (плюс потом паралимпиада). 


Но были в его жизни и  соревнования... на 15 метров. У Элли после менингита пришлось ампутировать обе ноги и кисти рук. Она стала самой молодой бегуньей на карбоновых протезах. Ее  "ноги гепарда" точь точь таких как у Оскара.


4 августа буду смотреть - болеть. Желаю ему Победы (хотя мне кажется он ее уже одержал)
Личный сайт Оскара Писториуса - http://www.oscarpistorius.com
Хорошая статья о нем здесь - http://www.pravmir.ru/oscra-pistoruis-sprinter-bez-nog/

mrs_mcwinkie2: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] filantrop_ru в Гражданское общество — это когда не бывает чужих детей и чужих бед
Очень хорошая статья про волонтеров и обыкновенное человеческое соучастие в "Коммерсанте".

Толе пять лет, всю свою жизнь он пролежал в кроватке с металлической решеткой. У него ДЦП. Он может двигать руками и ногами, но вставать и сидеть не может. У него большой живот, а все остальное очень тонкое и хрупкое. Одна наша медсестра говорит, что он похож на крылья ангела. Я не знаю, какие крылья у ангела, и не знаю, где она видела эти крылья, но ее сравнение мне нравится.

А еще Толя слепой. И он все время тычет пальцем в свой невидящий глаз — до боли и крика. Медсестра говорит, что это такая форма психического расстройства. Толя не разговаривает, а только мычит и кричит. Нет, не так. Обычно он молчит. Если в боксе тишина, значит, у Толи все нормально. Если ему что-то не нравится, он стонет. А если чем-то возмущен, то кричит. «Все нормально» — это когда его никто не трогает. Но не трогать нельзя. Ребенка надо вымыть, переодеть, покормить. От любого прикосновения Толя начинает недовольно мычать. Если начинают раздевать, то кричит, а когда вынимают из кровати и несут купать, он уже заходится в крике.

Я его боялась. Старалась обходить этот бокс. Я не знала, что с ним делать.

Читать )

mrs_mcwinkie2: (Default)
Сейчас со всех сторон я слышу про интеграцию инвалидов в общество, про обучение деток с особыми потребностями в обычных школах. Я собственно только "ЗА", однако, тема эта настолько популярна, что вытесняет насущную потребность в организации системы коррекционных школ. Положение с ними по-прежнему "аховое". Лично знаю несколько деток, вполне школьного возраста, которые не ходят никуда и нигде не занимаются (я имею в виду образовательные учреждения). При этом в одном только С-Петербурге есть два вуза, которые выпускают специальных педагогов. Т.е. худо-бедно, но специалисты есть... но нет системы. То что называется системой, подходит или для интеллектуально сохранных деток или для физически самостоятельных (способных ходить самостоятельно или используя приспособления). Совсем тяжелые детки выпадают из образовательного процесса, а просто тяжелым он дается ценой невероятных усилий.  Педагоги есть, но довольно часто их квалификация оставляет желать много лучшего. И это ситуация в больших городах....
Хотя улучшения безусловно есть. Появление возможности дистанционного образования  - это большой шаг вперед. Но это один из шагов... Хочется продолжения :).  Внесу свой маленький вклад - когда-то давно мне посчастливилось совершенно случайно посетить обычную коррекционную школу в маленьком городке (или скорее деревне) Ольпе (Германия). Я написала свои впечатления на одном из форумов, но тема давно уже в архиве... так что я перекопировала текст  сюда... вдруг кому-нибудь понадобится.

Просто хочу рассказать. Случайно получилось в Германии посетить обычную государственную школу для особых деток. Она одна такая в радиусе 70 км. Разумеется бесплатная. Приехали мы к ней в 8 утра. Огромный комплекс из нескольких зданий соединенный внутренним переходом. Детей еще не было. Подтягивались только педагоги и соцработники. На улице под навесом в ожидании были выставлены подписанные коляски. Они были совсем разные.  В 8.15 один за другим стали приезжать микроавтобусы - развозка. Оттуда с веселым гомоном начали высыпаться детки. Кто бегает сам, кто в ходунках. Кого сразу сажают в инвалидную коляску (электрическую или простую). Кто-то вообще садиться на большой трехколесный велосипед и рулит в школу. Некоторые лежат в колясках с более менее отсутствующим видом, с датчиками давления и пульса на руках, капельницами, и обмотанные еще какими-то медицинскими приборами. В воротниках-корсетах. Вообщем абсолютно разные.

Огромное количество взрослых (на 200 деток - 100 взрослых педагогов). Но. Родителей-родственников уже нет. Это соцработники. Они же и забирают на развозке утром из дома и возвращают деток родителям около 16-18 часов.  Удивило, что очень много молодых мужчин. Я спросила - Кто это? Мне ответили - Армия, альтернативщики.

Read more... )

mrs_mcwinkie2: (Default)
Вокруг меня все очень любят поругать такое понятие, как "толерантность", считая его чуть ли не антихристианским, привнесенном с прогнившего Запада, чуждым нашей культуре,  лживым  и страшно вредным. Вот по этому поводу есть у меня одна история.  Я долго думала, прежде чем ее написать, не хочется общаться с троллями и неадекватом, впрочем, пусть будет, как будет.  Надеюсь, я никак не обижаю этим постом родителей деток с генетической патологией. Если я все-таки как-то их задела, приношу свои извинения.  Я просто честно старалась описать все свои чувства и ощущения, возможно у меня не слишком хорошо получилось.

Несколько лет назад я познакомилась с мальчиком Йоннасом. У него тяжелое генетическое заболевание, при котором дети живут только до 7 лет. Йоннасу - 12 - он единственный.

Когда я  в первый раз увидела мальчика, на меня напал мистический ужас и мне захотелось быстро убежать, и скорее всё позабыть.   Болезнь совершенно его изуродовала. Я, человек, повидавший много разных деток, была в шоке. Попробую его описать:  Лицо  Йоннаса совсем не детское, больше всего он напоминает взрослого, отягощенного самыми страшными пороками (привет физиогномистам); нос расплющен, глаза - щелки и взгляда как такового просто нет, низкий лоб и тяжелая челюсть. Он не ходит, сидит в корсете в коляске, руки и ноги постоянно совершают беспорядочные хаотичные движения, он не говорит и кажется, что никак не реагирует на окружающих, на лице постоянная маска отвращения и пренебрежения ко всему на свете.  Еще раз повторю, хотелось в страхе убежать. Однако, мне надо было поговорить с его мамой по важному для меня делу.

Первым делом я сделала все, чтобы на лице моем появилась доброжелательная улыбка. Дальше, предварительно поздоровавшись с Йоннасом, я вела разговор уже с его мамой, стараясь иногда отвлекаться и обращаться и к мальчику, чтобы он не чувствовал себя покинутым (что стоило мне немалых усилий на первых порах). Он никак на это не реагировал, впрочем и дополнительных признаков недовольства не проявлял.

Через некоторое время я уже смогла воспринимать его просто как ребенка, который сильнейшим образом пострадал от ужасной болезни. То, что я проявляла в первое время по отношению к нему, я и называю толерантностью. Тем самым намордником, который укрощает дикого зверя, который во всех нас сидит. Однако постепенно (я с Йоннасом потом еще встречалась несколько раз) мое чувство трансформировалось, мне захотелось сделать что-нибудь, чтобы он обратил на меня внимание, чтобы ему было приятно и интересно. В идеале, конечно, мечталось бы, чтобы он улыбнулся... Так из сухой, умственной толерантности, начали появляться сердечные чувства - сначала сочувствие, милосердие, человеколюбие, а потом, постепенно, - симпатия,  искренняя дружелюбность и приязнь.  Я надеюсь с ним еще встретиться, мне хочется с ним пообщаться, попробовать увидеть его получше сквозь скорлупу недуга.

В заключение - Йоннас живет в Германии, учится в школе и вполне благополучен. И, да, я от всего сердца желаю ему побольше здоровья. Самим фактом своего существования, ничего дополнительно не предпринимая, он удивительным образом делает наш мир лучше, чище, светлее и добрее. И это не просто высокие слова, а так и есть.
mrs_mcwinkie2: (Default)
Это собственно ответ на гадкие, просто низкие наезды. 
Оригинал взят у [livejournal.com profile] chistyakova в обещанный ответ

Спасибо всем, кого интересовала работа нашего фонда.

Ниже – ответы на те высказывания, которые можно было принять в сообщении [livejournal.com profile] bugur за вопросы. Очень прошу всех – не ругайтесь друг с другом, не переходите на личности, не оценивайте. Раздражение – плохой союзник и никого еще не приблизило к истине.

Этот пост, я думаю, не выйдет в топ – он очень длинный – семь страниц в Ворде. Я старалась отвечать коротко, но пунктов, которые требуют комментария, довольно много. Надеюсь, что у всех, кто близко к сердцу воспринял текст [livejournal.com profile] bugur достанет усердия ознакомиться с разъяснениями.

sapienti sat )

За сим остаюсь


mrs_mcwinkie2: (Default)
Ничего сказать не могу. Сильный человек. Недавно женился. И дай Бог ему всего самого наилучшего.


mrs_mcwinkie2: (Default)
Сегодня мне хочется написать сюда стихотворение Мартина Нимёллера (1892-1984, Германия).
«Когда нацисты пришли за коммунистами, я молчал, я же не был коммунистом.
Потом они пришли за социалистами, я молчал, я же не был социал-демократом.
Потом они пришли за профсоюзными деятелями, я молчал, я же не член профсоюза.
Потом они пришли за евреями, я молчал, я же не был евреем.
Когда они пришли за мной, больше не было никого, кто бы мог протестовать».
mrs_mcwinkie2: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в “The difficult we do immediately. The impossible takes a little longer.”
Скажите, дорогие, как вы относитесь к НЕВОЗМОЖНОМУ?
Я не просто так спрашиваю, а с конкретным прицелом.
Я хочу позвать вас подраться с невозможным.

Недавно ехали мы с другом мимо новых разноцветных «кубиков» ФНКЦ ДГОИ, новой детской клиники, которая скоро примет первых маленьких пациентов с онкологическими заболеваниями. Все мы, хоть как-то связанные с появлением ФНКЦ, гордимся этой больницей нещадно, и я гордо показывала другу: «Смотри, какая классная больница!»

«Дети должны болеть дома, - сказал мой друг, - Они должны болеть редко, и выздоравливать за три дня от чая с малиновым вареньем!»

Вот уже несколько лет мы с вами пытаемся победить рак.
Рак не проходит за три дня от чая с малиной. От рака все еще часто (слишком часто!) умирают взрослые и дети.
И все же, отправляясь на бой с этим чудовищем, мы знаем: пройдет не очень долгое время, и мы будем праздновать победу.
Или – не мне вас обманывать – будем плакать, и верить, что новые лекарства, новые больницы и самые лучшие врачи уж точно отобьют следующего малыша.
И мы с вами, дорогой «Конвертик», этих детишек не бросим!

Но я, как вы помните, хотела поговорить с вами про НЕВОЗМОЖНОЕ.
Когда от рака умирала наша Галечка, мы все спрашивали: «Чего ты хочешь? Скажи, чего ты хочешь?»

И Галечка нескольким из нас говорила: «Я хочу новый фондик!»
Галя хотела, чтобы мы занялись вот этим списком:

1. ДЦП
2. Последствия перинатального поражения ЦНС.
3. Аномалии развития головного мозга
4. Генетические патологии
5. Аномалии развития спинного мозга
6. Травматологические повреждения плечевого сплетения.
7. Черепно-мозговая и спинная травма.

Ну вот, вы прочитали. Теперь вы знаете, почему это НЕВОЗМОЖНО.
ДЦП пока нельзя вылечить.
Сколько бы сил вы не вложили, детеныш с тяжелым поражением ЦНС «не оправдает» вашего вложения. Он, скорее всего, не будет на радость вам танцевать вальс на выпускном, едва ли будет виртуозно вышивать гладью, и нет никаких гарантий, что он встанет с инвалидной коляски и сможет обслужить себя сам. По крайней мере, ЗАВТРА этого не будет. Чего уж.

Вот я и спрашиваю: как вы относитесь к невозможному?
Что вы сделаете, увидев того, кому нельзя помочь сразу?
Отвернетесь ли вы от того, кто, может быть, никогда не принесет практической пользы обществу?

Мы – те, кому Галечка завещала создать новый фондик – твердо верим в несколько очень важных вещей.
Например, мы верим в то, что помогать надо не тому, кто «рентабелен», а тому, кому ПЛОХО.
Мы верим, что от такой помощи легче не только пострадавшим. От такой помощи добреет и здоровеет мир вокруг вас, и ваши дети (чтоб они были здоровы!) вдыхают более чистый и правильный воздух.
И мы убеждены, что ради этого стоит постараться.

Мы – это учредители фонда «Галчонок».
К названию, я думаю, вопросов нет.

На сегодня положение дел у нас ТАКОВО
Если текст по ссылке вызвал у вас какие-нибудь идеи - напишите прямо туда, идет?

Что касается будущего – был такой хороший девиз у американцев: “The difficult we do immediately. The impossible takes a little longer.”
В переводе примерно так: «Трудное мы делаем сразу. Невозможное занимает чуть больше времени».
Мы не сможем сделать все сразу.
Но мы – как минимум – ПОПРОБУЕМ.

...
Пожалуйста, будьте с нами!
Нам очень важна ваша поддержка.
mrs_mcwinkie2: (Default)

 Читая - перечитывая Кропоткина,  наткнулась там на цитату из Дарвиновской работы "Происхождение видов". Сначала цитатка из Кропоткина  об этой работе Дарвина, а потом уже сам Дарвин :). "Он показал, здесь, как в бесчисленных животных сообществах борьба за существование между отдельными членами этих сообществ совершенно исчезает и, как, вместо борьбы является содействие (кооперация), ведущее к такому развитию умственных способностей и нравственных качеств, которое обеспечивает данному виду наилучшие шансы жизни и распространения. Он указал, таким образом, что в этих случаях "наиболее приспособленными"  оказываются вовсе не те, кто физически сильнее или хитрее, или ловче других, а те, кто лучше умеет соединяться и поддерживать друг друга, как сильных так и слабых, - ради блага всего своего общества. "Те общества", писал он "которые содержат наибольшее количество сочувствующих друг другу членов, будут наиболее процветать, и оставлять по себе наибольшее количество потомства"."

Хм следует ли удивляться что мы не процветаем. И похоже вопрос о демографической ситуации в  России не решить без приведения нашего общества  в гармонию с общебиологическими законами. 

Profile

mrs_mcwinkie2: (Default)
mrs_mcwinkie2

April 2017

S M T W T F S
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30      

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 6th, 2025 08:23 am
Powered by Dreamwidth Studios